Alzheimer to najczęściej występujący rodzaj demencji. Tłumaczenie łacińskiej nazwy choroby – „dementia” – oznacza „bez rozumu”. Demencja określana zamiennie otępieniem, jest zaburzeniem funkcji poznawczych, które pozwalają każdemu z nas poznawać otoczenie.
Jakiej pomocy potrzebują rodziny chorych i jakiej pomocy udzielamy?
Wieloletnia opieka nad chorym stwarza opiekunowi wielorakie obciążenia, wśród których najważniejsze to:
Obciążenie psychiczne – które pojawia się u opiekuna często jeszcze przed diagnozą, kiedy chory zmienia się, staje się niesympatyczny, roszczeniowy, jednocześnie często podejrzliwy, nie dostrzega starań opiekuna, jest nadmiernie pobudzony lub agresywny albo też wycofany, niepodtrzymujący żadnej aktywności i unikający kontaktu z innymi. Obciążenie psychiczne narasta w ciągu wielu lat opieki i kumuluje się, prowadząc niekiedy to syndromu wypalenia psychicznego opiekuna chorego. Dzieje się tak najczęściej wówczas, kiedy chorym opiekuje się jedna osoba, bez pomocy innych. Obciążenie psychiczne pojawia się też jako skutek życia w permanentnym stresie oraz nieradzenia sobie przez opiekuna z własnymi, licznymi negatywnymi emocjami. Ocenia się, że 70% opiekunów cierpi z powodu permanentnego stresu, a 50% z powodu zespołów depresyjnych i depresji.
Obciążenie fizyczne – to efekt przejmowania przez opiekuna wszystkich obowiązków zarówno związanych z codziennym prowadzeniem gospodarstwa domowego, jak i koniecznością pomagania choremu w codziennej toalecie, ubieraniu się, jedzeniu. Te czynności nierzadko wykonywane są przy braku współpracy ze strony chorego i wymagają pokonywania jego oporu. W miarę postępu choroby i stopniowej utraty przez chorego zdolności samoobsługi, obciążenie fizyczne znacznie się potęguje i narasta.
Obciążenie ekonomiczne – związane jest z ponoszeniem – poza powszechnymi kosztami utrzymania – dodatkowych kosztów leczenia, opieki i pielęgnacji chorego. Narasta ono wraz z postępem choroby, kiedy to w późniejszych jej fazach wzrasta zapotrzebowanie chorego na środki pielęgnacji i higieny, a także kiedy pojawia się konieczność angażowania płatnej opiekunki lub pielęgniarki. Bardzo często opiekun musi zrezygnować z pracy zawodowej co znacznie pogarsza jego sytuacje ekonomiczną.
Obciążenie społeczne – wyraża się przez różne formy izolacji społecznej chorego i opiekuna. Niezrozumienie choroby i często nieoczekiwanych, dziwnych zachowań chorego skutkuje tym, że coraz mniej osób pojawia się u niego. Wieloletnia opieka, jaką sprawuje opiekun, pozbawia go wielu okazji do nawiązywania i podtrzymywania kontaktów społecznych. Jego uczestnictwo w życiu społecznym jest znacznie ograniczone.
Rodziny chorych oczekują informacji o kolejnych etapach choroby, jak się do nich przygotować, potrzebują psychologicznego wsparcia, a przede wszystkim odciążenia w 24-godzinnym czuwaniu nad chorym. Potrzebują opiekuna zawodowego w domu, aby wyjść pozałatwiać sprawy, pójść do lekarza, czy zwyczajnie do fryzjera, lub poczytać książkę. Potrzebują ukierunkowania jak postępować z chorym w różnych sytuacjach, na jakie zachowanie chorego powinni się przygotować.
Dla opiekunów osób chorych na Alzheimera i inne choroby otępienne prowadzimy punkt konsultacyjny udzielając porad bezpośrednich i telefonicznych, lub zwyczajnie wysłuchujemy opiekuna kiedy ma potrzebę porozmawiania. Prowadzimy grupę Meeting Dem. Opiekunowie spotykają się cyklicznie, mają możliwość wymienić doświadczenia między sobą, skorzystać z pomocy psychologa, pielęgniarki, rehabilitanta czy terapeuty. Grupa działa jak „kawiarenka”, atmosfera jest swobodna, tematy spotkań wynikają z potrzeb grupy. Zajęcia wspólne prowadzone są przez specjalistów, rozmowy indywidualne według potrzeb „wygadania się”. Nawiązują się przyjaźnie, spotkania poza „kawiarenką”. Organizujemy też wspólne wyjścia do kina. Każdorazowo udział opiekuna w spotkaniu uzależniony jest od możliwości zorganizowania opieki nad chorym. Chorzy w pierwszej i drugiej fazie choroby często uczestniczą w tych spotkaniach.
Spotkania grupy przeznaczane są również na szkolenia opiekunów jak bezpiecznie przemieszczać chorego, jak posługiwać się sprzętem wspomagającym opiekę. Zajęcia z rehabilitantem uświadamiają jak ważne jest dbanie o własną kondycję i jakie ćwiczenia powinni wykonywać aby wzmocnić kondycję.
Opiekunowie bezpośredni bardzo potrzebują „wytchnienia”, rehabilitacji, leczenia, a możliwe jest to tylko wtedy kiedy chory będzie miał zapewnioną całodobową opiekę. W Polsce prawie nie ma takich miejsc, gdzie chory z otępieniem mógłby pozostać na okres 2-3 tygodni, a opiekun w tym czasie skorzystać z sanatorium.
Opiekunowie oczekują na Dzienne Domy Pomocy, aby chociaż na kilka godzin oddać pod opiekę fachowców chorego i mieć czas dla siebie i pozostałych członków rodziny.
Podjęliśmy działania, aby rodzinom udostępnić taka usługę. Rozpoczęliśmy rozbudowę i modernizację domu pomocy w Ptaszkach. Po zakończeniu inwestycji zwiększymy ilość miejsc, poprawią się warunki terapii i rehabilitacji, będziemy mogli zorganizować krótkotrwałe pobyty chorych, będą też warunki dla pobytów rodzinnych (chory + opiekun). Chorzy i opiekunowie będą mieli dostęp do rehabilitacji i terapii. Rozbudowa jest zaawansowana w 47%. W rozbudowywanym domu będziemy mogli uruchomić Dzienny Dom Pobytu dla osób z chorobami otępiennymi. Na dokończenie potrzebujemy około dwóch milionów złotych. Szukamy tych pieniędzy we wszystkich podmiotach dysponujących środkami finansowymi. Niestety organizacje pozarządowe mają bardzo utrudniony dostęp do środków pomocowych, a jeżeli już, to na warunkach zrównanych z przedsiębiorstwami lub nie będąc podmiotem leczniczym są wyłączeni z możliwości przystąpienia do konkursu. Środki finansowe na dzienne domy pobytu dostępne są dla samorządów. Dla organizacji pozarządowych już nie.